Alejandra Campoverdi Talsmenn For Bevissthet Om Brystkreft Etter Familiens Kamper

2024 Forfatter: Steven Freeman | [email protected]. Sist endret: 2023-12-17 08:19

Hva ville du gjort hvis du fant ut at brystkreft er i genene dine?

Hva om du har mer enn ett familiemedlem som allerede har dødd av sykdommen?

Vil du iverksette forebyggende tiltak?

Hva om en forebyggende dobbeltmastektomi drastisk vil redusere sjansene dine for å utvikle brystkreft til rundt 3 prosent?

Dette er spørsmålene som Alejandra Campoverdi sto overfor da hun oppdaget at hun gjennomførte BRCA2-genmutasjonen, noe som økte risikoen for å utvikle brystkreft til 85 prosent.

Den tidligere staben i Det Hvite hus i Obama forstår alt som går inn i denne avgjørelsen - hun har nettopp gjort det selv. Derfor grunnla hun banebrytende initiativer for å øke bevisstheten om arvelig kreft og oppmuntre til en styrket tilnærming til helse for kvinner av farger og spesielt Latinx-samfunnet.

Dette er også grunnen til at hun kanskje kan begynne denne artikkelen med et annet spørsmål: Hva om du aldri visste at du hadde 85 prosent sjanse for å utvikle brystkreft?

Alejandra har vært vitne til svaret på det spørsmålet fra første hånd.

Et nådeløst brystkreftgen

Ikke lenge etter at Alejandra Campoverdi ble født, døde oldemoren hennes av brystkreft mens hun var i 70-årene. Campoverdis mors bestemor Maria Luisa Medellin, som hun kalte Abi (forkortelse for Abuelita), var en andre mor - som gikk sin unge barnebarn til skolen - og familiemedlemmen. Alejandra var 16 år da Abi døde av brystkreft mens hun var i 60-årene.

Campoverdi forteller til CHICA:”Til å begynne med fortalte Abi ingen om klumpen hun fant i brystet fordi hun ikke hadde helseforsikring, og hun var bekymret for å belaste familien vår med utgifter for lommen. Hun vokste også opp i Mexico og hadde et veldig annet kulturelt perspektiv på leger og helsevesenet vårt. Da hun endelig fant mot til å oppsøke lege, var det for sent og kreften hadde spredd seg over hele kroppen hennes. Hun døde bare måneder senere og ødela familien vår.”

Et voksende mønster ble enda tydeligere da Alejandras mor fikk diagnosen brystkreft i en alder av 49. Alejandra, som var i begynnelsen av tyveårene da, sier: Vi trodde at en kreftdiagnose var en umiddelbar dødsdom fordi det var det vår tidligere erfaring hadde vært.” Men heldigvis, etter cellegift og en lumpektomi, slo moren sykdommen. To av Alejandras tanter har også kjempet mot brystkreft.

Alejandra anerkjente at det sannsynligvis var en arvelig komponent i de tilbakevendende brystkreftene i familien, og ba om å bli testet for BRCA-genmutasjonen, noe som medfører økt risiko for kreft i bryst og eggstokk. Da hun testet positivt og fikk vite at hun hadde 85 prosent risiko for å utvikle brystkreft, bestemte Alejandra seg for å iverksette tiltak.

Eldre generasjoner i familien min tapte kampen mot brystkreft, neste generasjon var i stand til å slå den, men led under opplevelsen på grunn av tilgangsproblemer og behandling. Og så nå, som den fjerde generasjonen i dette slaget, hva kan jeg gjøre for å skyve nålen frem? For meg var svaret A, å gjennomgå en forebyggende operasjon for å redusere risikoen min, men også B, for å gjøre alt som er i min makt for å bevisstgjøre Latinas rundt arvelig kreft og kvinners helse. Jeg vet at familiens historie ikke er unik.”

Alejandra gjennomgikk en forebyggende dobbel mastektomi i oktober 2018, og fjernet begge de tilsynelatende sunne brystene. Men hun forteller CHICA den beste plottvridningen:

Seks dager etter operasjonen fikk jeg en samtale fra legen min. Det er rutinemessig å teste brystvevet som har blitt fjernet under en forebyggende dobbel mastektomi for å sikre at ingenting ble savnet. Vi ble sjokkert over å høre at jeg ubevisst allerede hadde hatt fase 0 DCIS brystkreft før operasjonen min. Jeg ble tatt helt av vakt fordi jeg nylig hadde hatt mammogram, MR-bryst og ultralyd av bryst, og alt hadde kommet tilbake. Det var en slik validering av beslutningen min om å være proaktiv for helsen min. Jeg slo brystkreft før jeg selv visste at jeg hadde det.”

Alejandras opplevelse, og familiens opplevelse, førte til at hun startet et initiativ for å styrke kvinner i farger til å ta ansvar for egen helse og helbredelse. Som hun forklarer til CHICA, er det tre punkter som definerer hennes oppdrag ved Well Woman Coalition, som hun grunnla høsten 2018: bevæpn deg med informasjon, ta styrket valg og redd ditt eget liv.

Hennes siste initiativ

Den viktigste statistikken som driver det siste prosjektet hennes? Latinx / Hispanic kvinner er diagnostisert med brystkreft med lavere hastighet enn ikke-spanske hvite kvinner, men de dør av det med en høyere hastighet. Dette skyldes hovedsakelig en forsinkelse i deteksjonen. En annen stat, som rettferdiggjør et spesifikt fokus på POC: kvinner i farger utgjør mer enn 70 prosent av kvinnene i LA

Du ser ikke ofte Latinas gjenspeiles i nasjonale innsats for bevissthet om brystkreft. Det må endres. Brystkreft er den hyppigst diagnostiserte kreften blant Latinas. Og det er mer sannsynlig at Latinas får diagnosen brystkreft i avanserte stadier, sier hun.

Forrige måned opprettet Campoverdi Latinx & BRCA-kampanjen ved å samarbeide med Penn Medicine's Basser Center for BRCA. Latinx & BRCA er den første bevissthetskampanjen for BRCA-genmutasjonen som er rettet mot Latinx-samfunnet spesielt og tilbyr spanskspråklige ressurser, inkludert videoer og læringsmateriell.

Opprinnelseshistorie

Alejandra Campoverdis fokus på å gi tilbake til samfunnet har uten tvil sine røtter i oppveksten.

Familien hennes emigrerte fra Mexico like før hun ble født. Siden faren var ute av bildet, ble hun oppvokst av moren og bestemoren i en liten leilighet til tider full av opptil åtte andre familiemedlemmer.”Som mange vokste jeg opp i et hjem der tilgang til helsehjelp ikke var gitt. … Noen ganger i løpet av barndommen, måtte vi stole på offentlig hjelp som Medicaid bare for å se en lege, sier hun til CHICA.

Hun fortsatte å trives på videregående skole: høy utmerkelse, klassepresident og hjemkomstdronning. Hun gikk på University of South California's Annenberg School of Communication og fikk sin mastergrad fra Harvard Kennedy School of Public Policy. Etter endt utdanning ble Alejandra banket av Obama Det hvite hus i 2009 for å bli den første visedirektøren for Det hvite hus i Hispanic Media. Hun fortsatte å jobbe som mediekonsulent i Univision og The LA Times.

Men det som virker som et eventyr var mye vanskeligere enn det høres ut. “Det var mange risikoer som jeg måtte ta uten sikkerhetsnett. For å delta på Harvard, stolte jeg helt på studielån.”

Kjører for kontor

I 2017 løp Alejandra for den amerikanske kongressen i California, motivert av president Trumps valg og den potensielle opphevelsen av loven om rimelig omsorg. I sin annonse "Hvorfor" står hun sammen med moren sin og snakker om hvor personlig debatten om helsehjelp er for millioner amerikanere.

Hun forventet ikke å dele sin BRCA-status som en del av kampanjen, men innså hva som sto på spill, kunne Alejandra ikke bare stå på sidelinjen. "Det var et av de øyeblikkene der jeg, som mange mennesker, tenkte 'hva kan jeg gjøre for å hjelpe'?"

Selv om hun ikke vant, ville hun vurdere å løpe igjen. “Hvis det var en mulighet i fremtiden der jeg følte at jeg kunne gjøre en forskjell, ville jeg gjort det igjen. Jo flere som kjører som ikke kommer fra din typiske lineære bakgrunn, jo bedre. Vi har alle fordeler av å ha forskjellige perspektiver ved bordet.”

Flere operasjoner

Da CHICA først snakket med Campoverdi i september 2018, var hun i ferd med å komme seg etter den første av flere operasjoner. Selv om hun ennå ikke hadde testet positivt for brystkreft, hadde hun begynt den forebyggende dobbeltmastektomi-prosessen.

Campoverdi, en sertifisert holistisk kreftspesialist som er godt kjent med sine medisinske prosedyrer, forklarte den nylige prosedyren for nippelforsinkelse som en som var ment å beskytte mot nekrose i huden. Ikke alle som har mastektomi gjennomgår en forsinkelse av brystvorten, som finner sted to uker før hovedoperasjonen, men legen hennes, Kristi Funk (som også behandlet Angelina Jolie under samme prosedyre), anbefalte det.

39-åringen beskrev ukene mellom operasjonene sine som en limbo: “Jeg føler at jeg er inne i en litt periode. Jeg har allerede startet prosessen. Snittene er gjort … men vi har ikke gått helt ennå.”

Etter mange år med å forberede seg på kirurgi - hun testet positivt for det skadelige BRCA2-genet i 2013 - var tiden endelig inne. Men en nyere utvikling hadde bekreftet hennes beslutning: En av tantene hennes hadde nettopp fått en uke tidligere diagnosen brystkreft.

Deler mastektomihistorien hennes

En annen offentlig tjeneste som Campoverdi leverer? Kronikerer hennes medisinske reise på Instagram, i videoformat for LA Times, og selvfølgelig, for CHICA. Hun forklarer sin begrunnelse:

“Når du står overfor noe som dette, kan følelsen av det ukjente være skummelt. Å kunne forholde seg til andre menneskers opplevelser gjør at alle føler seg mindre alene. Jeg vil dele denne reisen på en helt ærlig og reell måte, og øke bevisstheten om arvelig kreft i prosessen. Og det er derfor jeg drar tilbake gardinen på Instagram. Jeg har koblet med så mange kvinner over hele verden i prosessen.”

Da vi snakket med Campoverdi igjen etter operasjonen, ga hun oss detaljene, starter med dagene før hun fjernet brystene. “Det var definitivt noen harde netter da enorme avgjørelsen du har tatt, treffer deg. Men jeg visste bare i tarmen at jeg gjorde det rette. Jeg er så takknemlig for at jeg hørte på intuisjonen min.”

Hun forberedte ikke bare kroppen sin, men forberedte seg følelsesmessig og åndelig også.

Å besøke bestemoren Abis grav hjalp: “Jeg hadde rosenkransen som hun ga meg før hun døde av brystkreft…. Og jeg satt der, snakket med henne og ba henne være med meg, for å være ved min side gjennom denne reisen. Og det ga meg mye styrke.”

Helbredelse

Campoverdi var proaktiv når det gjaldt helbredelsen. "Jeg prøvde hyperbar oksygenbehandling, drakk sellerijuice daglig og tok megadoser med vitaminer og kosttilskudd for å hjelpe meg med å bli helbredet."

I begynnelsen er du ganske begrenset. Du kan ikke løfte armene eller bære noe over 5 kilo. Du kan ikke åpne kjøleskapet eller en tung dør. Du kan ikke engang dusje på egen hånd.”

Utmattelse fra enkle oppgaver var også en faktor:”Jeg kunne knapt gå oppe i starten. Jeg hadde rett og slett ikke energi. Jeg var et par uker utenfor operasjonen, og onkelen og kusinen min kom på besøk. Det var første gang jeg spiste ute på uker, og jeg var så tappet etterpå at jeg lur i fire timer.”

Råd for de som ser på lignende kirurgi

Campoverdi delte sine mestringsstrategier og det overordnede perspektivet hun kultiverte: “Ingen eneste del av kroppene våre - inkludert brystene våre - definerer vår kvinnelighet. Vår femininitet er forankret i vårt mot og spenst og korn.”

Hun innså at hun kunne finne byrå selv når hun følte at ting var utenfor hennes kontroll. “Gjennom årene har jeg lært kraften i å transformere smerte til formål. Selv om vi har en vanskelig diagnose, har vi hver makt til å rette vår tilnærming til vår egen helse og helbredelse.”

Takeaway

“Hvis du har noen grunn til å tro at du kan ha en høy risiko for å utvikle brystkreft, har flere familiemedlemmer som har kjempet mot sykdommen, eller har noen sjeldne kreftformer i familien, for eksempel kreft i eggstokkene og bukspyttkjertelen, bør du vurdere å ta en genetisk test. Hva du gjør med den informasjonen er opp til deg, men å vite hvilken som helst måte kan påvirke screening og livsstilsvalg. Den setter deg i førersetet. Enten det er knyttet til arvelig kreft eller til kvinners helse generelt, er mitt budskap til Latinas dette: Vær administrerende direktør for kroppen din.”

Send melding til Alejandra via wellwomancoalition.com om å motta 20 prosent rabatt på en arvelig kreftgenetest.