Kronisk Tretthet Påvirker Kvinner Uforholdsmessig - Endelig Er Vitenskapen Oppmerksom

2024 Forfatter: Steven Freeman | [email protected]. Sist endret: 2023-12-17 08:19

Jeg gråt vårdagen for tre år siden da jeg fikk diagnosen kronisk utmattelsessyndrom, ikke av tristhet, men lettelse. Det kan ha vært begynnelsen på resten av livet mitt som CFS-pasient, men det var slutten på et mysterium jeg hadde slitt med i årevis: mysteriet om hvorfor jeg følte meg dritt så mye av tiden.

Da jeg delte nyhetene med familie og venner, svimmel med validering, prøvde jeg å forklare hvorfor jeg feiret. CFS, også kjent som myalgisk encefalomyelitt, er en dårlig forstått, ofte svekkende sykdom uten godkjent kur. Det medisinske samfunnet er ikke en gang avgjort med hva de skal kalle det: Noen presser på for en ommarkering for å "systemisk anstrengelsestoleranse sykdom" for å bekjempe misforståelsen om at CFS innebærer utmattethet. Men allikevel, hvorfor ville jeg ikke være overlykkelig over å ha en merkelapp for det som hadde lagt seg inn i kroppen min som en tåke i college årene, sprengte energien min, hovnet opp lymfeknuter og vri musklene mine i smertefulle knop?

Å lese opp symptomene som kan følge med CFS var som å undersøke den medisinske filen min. Det var alt der: muskelsmertene, hjernetåken, den ufriskende søvnen, de hovne lymfeknuter, "krasjene" eller "blussingene" som slår de som blir utmattet i dager eller uker om gangen. Det var en grunn til at kroppen min gjorde tingene den gjorde, en grunn med etiketten medisinsk fagpersonell anerkjent. Diagnosen min var kald, hardt bevis på at jeg ikke var lat eller hysterisk, og jeg var definitivt ikke bare "sliten": Jeg var syk, full stopp.

Det hadde tatt år for en pleier å tenke å henvise meg til en CFS-spesialist. Min sak er på den mildere enden av spekteret av sykdommen, ettersom noen pasienter er bedboundor helt ute av stand til å jobbe, men de som er hardere rammet er heller ikke garantert svar. Det er rundt 836 000 til 2,5 millioner mennesker med CFS i USA, hvorav 60 til 65 prosent er kvinner. Forskere mener at flertallet av de syke er udiagnostisert, og noen estimater setter tallet helt opp til 91 prosent. Det er delvis fordi det frem til nå ikke har vært noen standard biologisk test for syndromet. Diagnosen min krevde at en medisinsk fagperson tok symptomene mine på alvor, og ikke mye annet.

Prosenten av udiagnostiserte syke kan falle hvis den tidlige suksessen med en ny blodprøve, gjenstand for et fersk papir fra Stanford, blir bekreftet. Testen er basert på en potensiell biomarkør som skiller friske individer fra de med CFS. Ved å måle hvordan immunceller og blodplasma reagerer på stress, flagget det riktig av hver av de 40 forskningsdeltakerne med syndromet og ingen av de sunne. Dette er store nyheter: CFS-diagnose er for øyeblikket en utelukkelse, noe som betyr at når ingenting annet forklarer pasientens symptomer, kan legen hennes konkludere med at hun har CFS.

Disse symptomene inkluderer minst seks måneder med dyp, uforklarlig tretthet; mishandling etter anstrengelse, noe som betyr en forverring av symptomer etter fysisk eller mental anstrengelse; unrefreshing søvn; og enten kognitiv svikt, som oppmerksomhetsmangel, eller ortostatisk intoleranse, føler deg verre når du står oppreist enn når du legger deg.

Fordi symptomer "krysser tradisjonell medisinsk spesialitet og subspesialitetsgrenser", kan CFS være spesielt vanskelig å diagnostisere, sier David M. Systrom, MD, en lege innen medisin og lungesykdom ved Brigham and Women's Hospital som spesialiserer seg i ME / CFS. Han beskriver symptomene som både "voksing og avtagende" - deres intensitet stiger og faller over tid - og "ikke-spesifikk", noe som betyr at de kan være produktet ikke bare av CFS, men av en annen tilstand. Du kan se en psykiater for dine problemer med oppmerksomhetsunderskudd, en spesialist i søvnmedisiner om søvnen din som ikke er fresket, og en ortoped for uforklarlige leddsmerter, alt uten å spore disse problemene tilbake til en eneste sykdom.

Det hjelper heller ikke at historisk har mange medisinske fagpersoner nektet å erkjenne eksistensen av CFS. Selv i dag ser noen fortsatt på tilstanden som rent psykosomatisk snarere enn fysisk, til tross for et stadig utvidende bevismateriale til det motsatte. Når jeg spør Dr. Systrom hva han ser som den vanligste misoppfatningen om CFS, svarer jeg ganske enkelt: "At det ikke er en reell sykdom."

Men imaginære sykdommer har ikke biomarkører. "Vi ser tydelig en forskjell i måten sunne og kroniske utmattelsessyndrom immunceller behandler stress på," sa Stanford-papirets seniorforfatter Ron Davis, PhD, i en pressemelding, og kaller resultatene "vitenskapelig bevis på at denne sykdommen ikke er en fremstilling av en pasients sinn."

Mye må skje før teamets blodprøve blir mye brukt. Førti deltakere er en liten prøvestørrelse og kan ikke forutsi suksess i et større årskull studiedeltakere, som teamet for tiden rekrutterer. Andre eksperter advarer om at det er for tidlig å feire, og krever mer forskning på om denne blodprøven kan skille CFS-pasienter fra pasienter med andre uttømmende forhold.

Selv om dette kan ta år, er Stanford-teamet håpefulle: Gitt testens resultater så langt, "ser de for seg at det har potensial til å bli ansatt i andre forskningslaboratorier og klinikker i nær fremtid." Dette kan bety at tusenvis av ennå ikke-diagnoserte syke ikke ville møte den årelange ventetiden på en diagnose som jeg gjorde. Mens behandling for CFS ennå ikke er standardisert, er diagnose det første trinnet for å utvikle en behandlingsplan som kan innebære ikke bare medisiner, men livsstilsjusteringer, mental helseomsorg og fellesskap med andre pasienter.

I mangel av en diagnose er det ikke bare omsorgsleverandører som kan avvise eller bagatellisere symptomer: CFS-syke selv kan tvile på sin egen smerte. Jeg vet av erfaring. Før diagnosen min hadde kroppen min følt seg tyngre og tankene saktere enn vanlig da partneren min oppfordret meg til å se en annen lege. "Det kommer ikke til å gjøre noe," skjøt jeg tilbake. "Ingen vet hva som er galt med meg." "Vær så snill, bare gjør det," sa han. "Vær så snill, prøv på nytt."

På det tidspunktet lurte jeg på om et psykisk helseproblem kunne forklare hvordan jeg følte meg, slik en leverandør hadde antydet meg. (Depresjon kan forårsake knusing av utmattelse, og CFS blir ofte feildiagnostisert som depresjon.) Og så var det den forferdelige, snikende mistanken om at jeg kanskje, bare kanskje, hadde overdrevet symptomene mine for meg selv. Kanskje det jeg gikk gjennom var i hodet mitt, ikke kroppen min. Når jeg tross alt sa at jeg var sliten, var det jeg vanligvis var solidaritet, ikke bekymring. Alle andre var slitne også; ingen andre sov nok. Visst, "trettheten" min føltes mer som influensa og bakrus kombinert enn konsekvensen av en dårlig natts søvn. Men andre hadde trukket av symptomene mine lenge nok til at jeg hadde begynt å gjøre det samme.

Likevel kapitulerte jeg og gjorde enda en avtale om primæromsorg. En gang til, skranglet jeg symptomene mine til sykepleieren. "Men det er kanskje ingenting?" Jeg konkluderte og trakk på skuldrene. Hun så på meg. "Jeg kommer til å sende deg til en CFS-spesialist," sa hun og skrev henvisningen. "Det er verdt å se nærmere på."

Det var ikke før jeg gikk ut av det spesialistkontoret som en nylig myntet offisiell syk person, og rare lykkelige tårer rant nedover ansiktet mitt, at jeg skjønte hvor mye en diagnose betydde for meg. Ikke bare førte det meg til behandling - medisiner, kosttilskudd, IV-terapi og B12-injeksjoner som har kontrollert symptomene mine de siste tre årene - det minnet meg om at jeg kan stole på min oppfatning av symptomene mine. Tilgang til omsorg krever selvfølgelig også legenes tillit til pasientenes selvrapporterte symptomer, og det er noe så mange kvinner fortsatt sliter med å komme innom. Kjønn fortsetter å påvirke om pasienter blir tatt på alvor, da det fremdeles er mer sannsynlig at tilbydere ser kvinner enn menn som upålitelige fortellere av sine egne symptomer. Men en biomarkør er vanskelig å ignorere. Vi burde ikke trenge en som leverandører kan stole på kvinners smerter,men en rask og lav blodprøve vil bety at færre kvinner med CFS blir ignorert.

Hvis Stanford-teamets test for CFS til slutt viser seg så nøyaktig som tidlige resultater antyder, lover det å ytterligere legitimere sykdommen i det medisinske samfunnet. Det står også for å validere utallige andre som lider og ennå ikke vet hvorfor. De fortjener å vite at det ikke er alt i hodet deres.