Barn Blir Slått "til Stein" Av En Sjelden Sykdom

2024 Forfatter: Steven Freeman | [email protected]. Sist endret: 2023-12-17 08:19

Foreldre til en 12 år gammel gutt fra Colorado med stivt hudsyndrom, en sjelden tilstand som raskt degenererer vev og får huden til å bli steinhard, kjemper mot klokken for å finne en kur mot sykdommen. din sønn.

Alidenas Jaiden Rogers ble først diagnostisert i 2013 etter at faren Tim oppdaget en hard klump på høyre lår. Den sjeldne lidelsen gjør musklene vanskelige å bevege seg.

Fra 2015 var det bare 42 personer i verden som hadde fått diagnosen dette syndromet, og for øyeblikket "er det ingen spesifikke behandlingsformer tilgjengelig for å reversere symptomer," ifølge det amerikanske departementet for helse og menneskelige tjenester.

"Vi var så forvirrede til å begynne med," fortalte Tim til magasinet People om sønnens diagnose.”Vi kunne ikke tro at det ikke var noen svar, fordi det er veldig sjelden. Vi kunne ikke finne noen andre som hadde det.”

Sykdommen har spredd seg fra barnets lår til hoftene, magen og ryggen, og beveger seg mot brystet og forårsaker smerter.

Stivt hudsyndrom er ikke dødelig i seg selv, men herdet hud kan gjøre at Jaiden ikke kan puste lenger, forklarte tidsskriftet People. "Huden hennes er i utgangspunktet som stein," sa Jaidens mor Natalie. "Det er som å berøre overflaten på en komfyr."

Mens Jidens leger for tiden søker en kur, blir han behandlet med cellegift og sterke smertestillende for å lindre symptomer.

Men de medisinske regningene er dyre, og foreldrene til Jaiden trenger hjelp. De må ta månedlige turer til Children's Hospital Colorado i Denver, som ligger fire timer unna, for at den lille gutten skal møte legene sine.

I tillegg har eksperimentelle prosedyrer som kan hjelpe Jaiden med lave priser, for eksempel en ny stamcellebehandling i Europa som er målrettet mot sjeldne hudtilstander, men koster mer enn $ 1 million, ifølge People.

"Pengene er på vei." Vi vil bare at barnet vårt skal leve,”sa Natalie. “Vi har tatt tre pantelån fra hjemmet vårt og har brukt Tims pensjonisttilværelse. Det er ingenting annet vi kan gjøre."

Tim og Natalie har startet en GoFundMe-side med et mål om å skaffe 1,5 millioner dollar for å betale for Jaidens behandlinger og dekke kostnadene for medisinske regninger.