Hvorfor Jeg Skulle ønske At Moren Min Hadde Fortalt Meg Om Brystkreft

2024 Forfatter: Steven Freeman | [email protected]. Sist endret: 2023-12-17 08:19

Når brystkreft bevissthet måned avsluttes, har vi invitert en gjesteskribent til å dele hennes personlige erfaring som datter til en overlevende. Lucia Vinuales er en 17 år gammel senior ved Lycée Francais i New York. Hun er også datter av en overlevende brystkreft og grunnleggeren av Children's Cancer Corner, et sted for barn og tenåringer som har møtt eller har fått foreldre- eller familiekreft.

Jeg husker øyeblikket levende: Jeg var 12 år og søsteren min var fem år, og vi satt på gulvet på det rosa malte soverommet vårt. "Jeg har en boo-boo," sa moren vår da 39 og pekte på brystet. Hun nevnte et "lite ekstra bein" som måtte fjernes, og sa at hun ville hvile mye de kommende ukene. Jeg ville ikke forstå det før mye senere, men det var dagen hun fortalte at hun hadde brystkreft. Det var også siste gang vi snakket om “boo-boo” i fem år.

Jeg var ikke alene. Sykehus og kreftomsorgsorganisasjoner tilbyr mange programmer for par som opplever en kreftdiagnose - for eksempel mine egne foreldre, ble faktisk nærmere gjennom denne prøvelsen - men fordi kreft ofte er assosiert med eldre mennesker, mangler det ressurser for yngre familier som en helhet, og folk glemmer at en kreftdiagnose også kan sette en belastning på barn.

Rundt en tredjedel av kreftdiagnosen får diagnosen i en alder da de kan ta vare på barn, og det har blitt anslått at rundt 562 000 barn bor hos en forelder som er i den mest intense fasen av kreftbehandlingen. Mangelen på ressurser for familier kan føre til at foreldre ikke vet hvordan de skal ta opp temaet med barna sine. I noen tilfeller bestemmer de at det er best å ikke nevne ordet "kreft" i det hele tatt. Moren min valgte for eksempel å skjule detaljene i diagnosen sin fordi hun trodde vi var for unge til å bære den vekten. Hun var bekymret for samtalene vi skulle ha på skolen hvis vi sa at mamma vår hadde kreft. Ville vennenes reaksjoner og spørsmål skremme oss enda mer? Min far var enig,og forklarte at de ønsket å ta opp emnet "veldig delikat mens de ikke fortalte oss mye", slik at vi ville vite "minst mulig mengde" i et forsøk på å ikke skremme oss.

Faren min ble overveldet av nyhetene da moren først fortalte det. Jeg forklarte meg at hans første reaksjon var et rent sjokk, og la vekt på at ordet "kreft" umiddelbart inspirerer frykt. Han måtte finne tålmodighet mens han ventet på flere testresultater, og balansere sine egne bekymringer med mamma mens han fremdeles opprettholdt familien vår og sørget for at barna hans ikke la merke til at noe var galt. Med mammaens ord: "Han passet på alt når jeg ikke kunne." Det første moren min gjorde etter at hun fikk diagnosen, var å ringe sin egen mor. Sjokkert og redd så hun etter trøst og støtte. Hun følte at hun var uvanlig ung til å få diagnosen brystkreft og var redd for hva som kan ha skjedd hvis hun hadde savnet den årlige kontrollen. Til tross for hennes frykt,hun la på et modig ansikt for familien og ønsket å gjøre det "tilfeldig, ikke tragisk." Hun var lettet over å oppdage at kreftcellene ikke hadde spredd seg, noe som medførte at cellegift ikke var nødvendig, men hun måtte likevel gjennomgå en fire år lang reise som inkluderte dobbelt mastektomi samt gjenoppbygging.

Da bestemoren min fant ut at foreldrene mine hadde gjemt min mors virkelige diagnose for oss, respekterte hun beslutningen deres som et par og fortalte ikke noe om oss. Men til tross for all denne tilsløringen, innså jeg fremdeles at noe var i orden. I månedene etter diagnosen husker jeg at jeg var forvirret av omgivelsene mine. Plutselig var huset vårt fylt med buketter, blomsteroppsatser og bokser med sjokolade, alle med bokstaver eller en "For Ursula" -notat festet. Jeg husker jeg fotograferte hver bukett fordi jeg fant dem pene, og spurte aldri voksne hva alt dette betydde, eller hvorfor så mange mennesker viste omsorg for familien vår. Mine besteforeldre kom på besøk fra Peru, som også familien fra Spania; de ble i flere uker.

Jeg har tydelige minner fra å se mamma hvile i sengen en stund, alltid pakket inn i tepper, slik at jeg ikke kunne se noe av arrene eller lappene hun hadde på brystet. Jeg husker at jeg ikke kunne klemme henne fordi hun var for skjør til å være tett holdt, så jeg forsiktig plasserte et kyss på pannen hennes og fortsatte med mitt preteen liv. Å se henne gå gjennom fysioterapi forvirret meg enda mer. Jeg lurte på hvorfor bestemoren min ville hjelpe henne med å løfte armen langsomt opp, og hvorfor det var så vanskelig for henne å gjøre i utgangspunktet. Jeg husker levende synd jeg ville se i folks øyne da de så på meg, vennene mine mødre inviterte meg velkommen i et forsøk på å distrahere meg.

Innsatsen for ikke å skremme meg bidro til slutt til måten jeg bestemte meg for å takle følelsene mine. Fordi hele familien virket opptatt med å takle det som så ut for meg som stress, bestemte jeg meg for å holde tankene og spørsmålene mine for meg selv. Den merkeligste delen av situasjonen i ettertid var disjointedness, med utenforstående som vet mer enn insiderne. De voksne som gikk på eggeskall rundt meg og så på meg med slik omsorg skapte faktisk mer forvirring fordi det fikk meg til å tro at de visste mer om moren min enn jeg gjorde.

Jeg snakket med Dr. Adam Brown, klinisk assistentprofessor ved NYU Langones avdeling for barne- og ungdomspsykiatri, og jeg har bekreftet at ærlighet og direktehet er å foretrekke i disse situasjonene. "Det er viktig å bruke nøyaktige begrep, som kreft," sier Brown. "Gi konkrete forklaringer og bruk barnevennlig språk, mens du unngår eufemismer som, 'Mamma har en boo-boo.'" Brown legger til at nyheter som dette bør komme fra barnas pålitelige voksne fordi disse foreldrene ofte er de som kan tilby beste støtte. Hvis foreldre ikke bruker disse direkte begrepene fra starten av, er det stor sjanse for at barn hører andre som bruker direkte språk og vil ha større tvil og frykt. "Barn i alle aldre er flinke til å lese følelser og tone," sier Brown."Det er veldig sannsynlig at barn tar opp det faktum at menneskene rundt dem er bekymret eller opprørt." Brown anbefaler også bøker foreldre kan lese med barna sine som The Year My Mother Was Bald av Ann Speltz og When Someone You Love Have Cancer av Aleric Lewis.

Det er også viktig å gjenkjenne måtene alder utgjør en forskjell i hvordan barn forstår foreldrenes kreft. Fem år opplevde lillesøsteren min en økning i separasjonsangst, mens jeg, en preteen, ble mer en lukket bok med hensyn til følelsene mine. Nå lurer jeg også på den langvarige psykologiske virkningen forårsaket av å ha en forelder med kreft. For eksempel er det en vanlig vane å internalisere følelser eller utvikle en permanent tilknytning til en overordnet figur etter hendelsen.

I et forsøk på å øke bevisstheten om viktigheten av dette emnet, her er noen behov som barn i forskjellige aldre kan ha og forslag til hvordan de kan takle dem, delt av Dr. Brown:

Alder 4-10

• Et lite barn kan ha spørsmål, men er ofte fornøyd med en direkte, enkel respons
• Små barn "bruker lek, historiefortelling eller tegning for å uttrykke sin frykt og ønsker"

Alder 10-15

• Kanskje trenger mer en forklaring på hva som skjer med mindre barnlig språk
• Kan påvirke konsentrasjonen og prestasjonen deres på skolen
• Kan påvirke vennskap, enten negativt hvis noen misforstår eller positivt hvis noen viser støtte

Aldere 15-20

• Ungdom har flere spørsmål og trenger mer komplekse svar
• Som voksne er de mest intuitive og kan ofte fortelle hva som skjer, selv om foreldrene ikke forteller dem

Alle aldre

• Det er viktig for barn å finne aktiviteter for å berolige seg som en flukt: bånd med et familiedyr, lytte til musikk, spille et favorittspill, gå til venner
• Det er viktig for barn å forstå hva det er de føler. For eksempel ved å identifisere og merke følelsene deres eller gi validering. "Det gir perfekt mening at du føler deg redd eller trist, jeg er her for å hjelpe deg med det."

I november 2014, noen måneder etter den første boo-boo-samtalen, skjønte jeg endelig hva moren min faktisk gikk gjennom. Min far løp sitt første maraton, og mamma og jeg sto ved siden av en barriere på East 79th Street og First Avenue i New York City og søkte mengden etter ham. Da jeg oppdaget ham i havet av mennesker, så jeg at han agitert pekte på skjorten. "For Ursula" ble håndskrevet på brystet, med "Lucia" og "Aitana" skrevet på hver erme. Under mamma’s navn sa skjorten “Fred’s Team”, en gruppe som kjørte for Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, sykehuset der mamma ble behandlet. I det raske øyeblikket koblet jeg sammen prikkene og skjønte hva mamma hadde, var mer enn en boo-boo. Dette viktige øyeblikket ble forsterket noen timer senere ved målstreken,da foreldrene mine brast i tårer og klemte seg i fem hele minutter. Det så ut til at det hele falt på plass. Alt som hadde skjedd i månedene frem til dette nå var perfekt fornuftig, men vi snakket fortsatt ikke om det.

Nå, nesten fem år senere, har jeg sakte bygget opp motet til å legge frykten til side og åpne opp for følelsene mine. Jeg har stilt moren min flere og flere spørsmål, og nå kan vi ta en full samtale om kreften hennes. Jeg tror at det å være igjen i mørket en stund - selv om det skjedde på grunn av gode intensjoner - bidro til måten jeg velger å undertrykke følelsene mine, selv om jeg jobber med det. Hvis jeg noen gang merker at jeg internaliserer følelser, snakker jeg med mine støttende familiemedlemmer i stedet for å holde dem inne. Hvis jeg noen gang føler meg redd for å arve kreftgenet, snakker jeg med mamma om det åpent for å få den tryggheten jeg trenger.

Selv om jeg fortsatt heler, taler jeg for diskusjon rundt temaet foreldrekreft for å øke bevisstheten rundt måtene det påvirker barn på. Målet mitt er å forhindre at barna går gjennom det jeg gikk gjennom, og å hjelpe foreldrene til å forstå hva de kan gjøre for å hjelpe barna deres gjennom en av de vanskeligste situasjonene de noensinne vil oppleve.